王家起:采取科普手段讓更多人了解罕見病,擴(kuò)大救助參與度

2016年03月05日18:09  來源:人民網(wǎng)-健康衛(wèi)生頻道
 

人民網(wǎng)北京3月5日電 (王宇鵬)3月3日,由人民網(wǎng)健康和健康時報社聯(lián)合舉辦的“健康中國人·全國兩會健康E客廳圓桌論壇”特別節(jié)目召開第二場圓桌論壇,主題為“健康公益”。北京雪中金健康產(chǎn)業(yè)集團(tuán)董事長、應(yīng)急急救教育科學(xué)普及聯(lián)盟創(chuàng)始人王家起認(rèn)為,罕見病獲得的社會關(guān)注度太少,“直到冰桶挑戰(zhàn)賽,公眾才知道了漸凍人癥這個疾病!彼ㄗh通過發(fā)揮專家力量,采取科普手段,讓更多人了解罕見病,從而擴(kuò)大救助參與度。

他進(jìn)一步表示,治療罕見病的藥物往往價格昂貴,而罕見病患者家庭又往往經(jīng)濟(jì)困難,僅靠單純的慈善活動很難達(dá)到持續(xù)性救助的效果。他認(rèn)為,企業(yè)設(shè)立專項基金有助于推動解決這一問題!捌髽I(yè)參與社會救助,如果能獲得減稅,或者誠信授信方面的幫助,我想愿意參與進(jìn)來的企業(yè)會更多! 

(責(zé)編:權(quán)娟、許心怡)

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