人民網(wǎng)北京5月28日電 27日，全國人大代表、淮北市人民醫(yī)院黨委委員、副院長任千里做客由人民網(wǎng)·人民健康主辦的“健康中國人”系列圓桌論壇。在“探索罕見病用藥保障新機制，破解罕見病用藥困局”主題論壇上，任千里根據(jù)基層醫(yī)院診療罕見病過程中的經(jīng)驗，提出自己的觀點與建議。

“2018年5月，國家衛(wèi)生健康委聯(lián)合五部委制定了罕見病目錄，與此同時，安徽省淮北市人民醫(yī)院真正開始了罕見病的相關(guān)工作。”任千里說到。任千里表示，實際上罕見病發(fā)病率雖然比較低，病人也比較少見，但是一旦患病、發(fā)病，病人往往需要一個長期的治療，疾病也可能會危及患者的生命。同時，罕見病涉及臨床多個學科。由于其罕見性以及復(fù)雜性，導(dǎo)致患者、家屬，甚至不乏一些臨床醫(yī)生對罕見病的認識還存在不足，隨之就可能出現(xiàn)誤診，治療上可能也會有一些影響。因此，我們需要加大針對罕見病的科教宣傳，要加大科普宣傳，要擴大公眾對罕見病的了解，同時醫(yī)院也要展開關(guān)于罕見病相關(guān)的培訓，注重多學科診療，發(fā)揮多學科診療的優(yōu)勢。

關(guān)于如何推進罕見病治療體系的發(fā)展，任千里提出四點建議。首先，他認為需要利用好罕見病診療協(xié)作網(wǎng)進行遠程診療。任千里說到，淮北市人民醫(yī)院和中日友好醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院建立了遠程協(xié)作體系。通過該體系，能夠及時發(fā)現(xiàn)病癥、早期診斷、早期治療，進一步提高治療效果，保障患者的生命質(zhì)量。

第二，需要加強罕見病診療協(xié)作機制的建設(shè)�！拔覈�目前還沒有形成覆蓋全部城鄉(xiāng)醫(yī)院的篩查、診斷、治療、康復(fù)和長期管理網(wǎng)絡(luò)，也還沒有建立完善的管理機制，診斷和治療水平還需要提高�！比吻Ю镎f到。

第三，加快推動罕見病用藥納入國家的醫(yī)保談判，并保障其盡快落地。任千里表示，罕見病的用藥現(xiàn)在只有一部分納入了國家基本醫(yī)療保險目錄，未納入醫(yī)保部分的患者家庭的負擔仍較重。因此需要加快推動罕見病用藥納入國家的醫(yī)保談判。與此同時，醫(yī)院也應(yīng)該加強罕見病藥品的管理和供應(yīng)，滿足罕見病用藥的需求，納入慢性病管理，提高報銷的比例。國家診療協(xié)作網(wǎng)需建立完善的病例登記制度以及罕見病登記系統(tǒng)，由相關(guān)部門收集、統(tǒng)計、梳理，以備后用。

最后，任千里建議國家應(yīng)出臺相關(guān)的政策，加強罕見病的管理，例如對罕見病實施立法管理。鼓勵相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)、高等院校等開展罕見病基礎(chǔ)研究及診斷、治療、藥物仿制、開發(fā)等等方面的合作，在科研課題的審批、資金投入、成果轉(zhuǎn)化應(yīng)用等等方面給予優(yōu)惠，同時鼓勵制藥企業(yè)，讓他們更積極的研發(fā)新藥。與此同時，要加快藥物的審批速度，使更多患者更及時的獲益。