2021年2月27日，在第十四個國際罕見病日來臨之際，北京協和醫(yī)院在線上召開了國家罕見病質控中心成立大會。

國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局監(jiān)察專員郭燕紅，北京協和醫(yī)院院長張抒揚，國內多個省級罕見病協作網牽頭醫(yī)院以及成員醫(yī)院的院長以及血液科、腎內科、呼吸科、神經科、檢驗科、藥劑科等多個學科近30名罕見病領域專家參加了本次會議。

郭燕紅為大會錄制了發(fā)言視頻，對北京協和醫(yī)院牽頭的中國罕見病聯盟帶領全國專家團隊在罕見病服務體系建立、診療培訓、多學科合作以及藥物可及性等領域作出的工作表示肯定。郭燕紅指出，我國醫(yī)療資源分布不均，不同醫(yī)療機構間罕見病診療質量差別較大，患者誤診、漏診率較高，罕見病治療不夠規(guī)范。由北京協和醫(yī)院牽頭，建立國家級罕見病醫(yī)療質量控制中心，從組織管理、規(guī)范診療、質量控制、持續(xù)改進四個層面建立相應的組織體系及工作機制，協同各省多家醫(yī)院的多學科專家團隊，將為我國罕見病醫(yī)療服務質量提升作出進一步貢獻。

張抒揚表示北京協和醫(yī)院開展罕見病質控工作有較高的工作基礎，相信在各省專家的合作支持下，我國罕見病的診斷將越來越標準，治療越來越規(guī)范，醫(yī)療質量將逐步提高，最終更好的服務罕見病患者。