恰逢第十四個(gè)國際罕見病日，為提高一線臨床醫(yī)生罕見病診療能力、解決罕見病患者遇到的診療難題，中國罕見病聯(lián)盟組織來自北京協(xié)和醫(yī)院、四川大學(xué)華西醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院、北京天壇醫(yī)院、解放軍總醫(yī)院的30余位醫(yī)生，在全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)框架內(nèi)，針對2位罕見病患者開展罕見病多學(xué)科遠(yuǎn)程會診。北京兒童醫(yī)院、河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院、南昌大學(xué)附屬第一醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院等醫(yī)院上百名醫(yī)生線上觀摩了本次多學(xué)科會診。

國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局副局長李大川指出，做好罕見病防治工作對保障公民健康權(quán)、提高全民健康水平、建設(shè)健康中國具有重大意義。做好罕見病工作是推動醫(yī)改向縱深發(fā)展的必然要求，是促進(jìn)學(xué)科發(fā)展的內(nèi)在要求，也是提高醫(yī)院內(nèi)部管理水平的重要實(shí)踐。要求協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院下一步在罕見病的防治工作中一是明確工作原則，開展科學(xué)防治；二是完善協(xié)作機(jī)制，提高管理水平；三是適時(shí)考核評估，引導(dǎo)高質(zhì)量發(fā)展；四是完善醫(yī)療服務(wù)，注重人文關(guān)懷。

國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局處長張文寶強(qiáng)調(diào)，依托全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)開展罕見病多學(xué)科遠(yuǎn)程會診，對于提升我國臨床醫(yī)師罕見病診治水平、建立科學(xué)規(guī)范的罕見病診療模式，助力健康中國戰(zhàn)略的實(shí)施具有重要意義。希望各位專家就罕見病患者的病情充分發(fā)表觀點(diǎn)和討論，充分發(fā)揮牽頭醫(yī)院和成員醫(yī)院的功能作用，密切配合，為患者提供及時(shí)有效的醫(yī)療服務(wù)。

四川大學(xué)華西醫(yī)院副院長程南生遠(yuǎn)程參加了此次會診并表示，華西醫(yī)院作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)四川省牽頭醫(yī)院，一定會認(rèn)真履行國家衛(wèi)生健康委賦予的職責(zé)，充分發(fā)揮帶頭作用，努力提高我國罕見病診療能力，為罕見病患者謀求更多福祉。

此次多學(xué)科遠(yuǎn)程會診共針對2名罕見病患者進(jìn)行了討論，包括1名肥厚性心肌病與1名多發(fā)性硬化患者。每位患者的會診由相應(yīng)的專科醫(yī)師主持，包括患者當(dāng)?shù)蒯t(yī)院提出會診需求、患者病例匯報(bào)、患者遠(yuǎn)程問診、各醫(yī)院專家提出會診意見、多學(xué)科專家討論、主持人總結(jié)等環(huán)節(jié)。

專家正在討論病例

北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚(yáng)表示，開展罕見病多學(xué)科會診是提升罕見病診療能力的重要途徑之一，連續(xù)兩屆國際罕見病日都開展MDT模式學(xué)習(xí)，將一些做的好的醫(yī)院及對罕見病足夠重視的醫(yī)院做成模式樣板，在學(xué)習(xí)討論病例的同時(shí)，讓大家了解及意識到建立MDT機(jī)制及模式的重要性，未來在整個(gè)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院進(jìn)行推廣學(xué)習(xí)，助力我國罕見病診療能力的提升。