案例：王阿姨是一位廣場(chǎng)舞愛(ài)好者。前一陣子，她發(fā)現(xiàn)自己雙上眼皮出現(xiàn)了小塊兒斑狀皮疹，呈紫紅色，偶爾還有輕微癢，也沒(méi)太在意。跳舞的姐妹們關(guān)切地向王阿姨推薦了各種藥膏，用了幾天后，那小皮疹非但沒(méi)有好轉(zhuǎn)還有逐漸變大的跡象。同時(shí)雙側(cè)大腿肌肉也開(kāi)始疼了，連爬樓梯都有些費(fèi)勁，但她沒(méi)有察覺(jué)到這兩者有什么聯(lián)系。只是認(rèn)為自己身體一直倍兒棒，肯定是跳舞累著了，在家休息幾天就好了。可疼痛并沒(méi)有緩解，而且雙腿越來(lái)越?jīng)]勁兒。王阿姨這才感覺(jué)不妙，趕緊到醫(yī)院。經(jīng)過(guò)檢查，被確診為皮肌炎。王阿姨納悶兒了：這小皮疹怎么就“鬧”成了肌無(wú)力。

　　“皮肌炎”到底是哪兒發(fā)炎？

　　想認(rèn)清“皮肌炎”的真面目，我們得先從“肌炎”說(shuō)起。肌炎是一種主要累及橫紋肌，以淋巴細(xì)胞浸潤(rùn)為主的非化膿性炎癥病變的自身免疫性疾病，該病可伴有多種器官的損害。

　　當(dāng)肌炎伴有典型的皮疹時(shí)就稱為“皮肌炎”，簡(jiǎn)單點(diǎn)說(shuō)就是皮膚和肌肉出現(xiàn)了炎性病變。該病發(fā)病原因尚不明確，目前認(rèn)為可能與遺傳、自身免疫、感染、腫瘤等有關(guān)。

　　皮肌炎的肌肉損害和皮膚癥狀不一定同時(shí)出現(xiàn)，約50%的患者皮膚損害癥狀先于肌肉損害出現(xiàn)。因?yàn)榛颊邔?duì)出現(xiàn)的皮疹沒(méi)有太大感覺(jué)，所以皮肌炎初期很容易被忽視。王阿姨上眼皮的紫紅色斑塊皮疹就是皮肌炎皮膚的典型表現(xiàn)之一，這是由于自身免疫識(shí)別錯(cuò)誤攻擊了皮膚。

　　隨著疾病的發(fā)展，免疫系統(tǒng)攻擊肌肉，表現(xiàn)為肌肉疼痛、肌無(wú)力、肌肉萎縮，甚至累及到呼吸肌以及吞咽肌，導(dǎo)致呼吸、吞咽困難，影響生活質(zhì)量。

　　它的“殺傷力”遠(yuǎn)超你想象

　　皮肌炎的“戰(zhàn)斗力”遠(yuǎn)不止于此。如果不及時(shí)治療，這種錯(cuò)誤識(shí)別會(huì)繼續(xù)攻擊其他器官，導(dǎo)致嚴(yán)重并發(fā)癥，進(jìn)而危及生命。如攻擊肺部，會(huì)發(fā)生肺間質(zhì)纖維化，出現(xiàn)氣短、呼吸困難，危急者可出現(xiàn)呼吸衰竭；攻擊心臟，會(huì)出現(xiàn)心悸、心律失常等，嚴(yán)重者會(huì)引起心力衰竭；若攻擊消化系統(tǒng)，會(huì)造成胃、十二指腸等器官缺血壞死，也可發(fā)生胃腸道潰瘍、出血等。

　　一部分患皮肌炎的老年人合并惡性腫瘤的概率比較高，生存時(shí)間會(huì)明顯縮短。所以不要低估它對(duì)身體的破壞能力。

　　得了這病 還能“搶救”一下不？

　　皮肌炎這么厲害，是不是患這種病的人沒(méi)得救啦？當(dāng)然不是，早期皮肌炎患者經(jīng)過(guò)合理的治療，病情能得到有效緩解，也可以正常工作和生活。如果出現(xiàn)和王阿姨類似的癥狀，請(qǐng)不要大意，及時(shí)到風(fēng)濕免疫科就診。早期診治、合理護(hù)理對(duì)疾病康復(fù)有重要意義。

　　王阿姨后悔自己當(dāng)時(shí)的大意。經(jīng)過(guò)糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑的聯(lián)合治療，王阿姨雙下肢無(wú)力較之前有明顯好轉(zhuǎn)，皮疹也漸漸淡化、消退。

　　皮肌炎具有病程長(zhǎng)、易復(fù)發(fā)的特點(diǎn)，在反復(fù)漫長(zhǎng)的病程中，除了堅(jiān)持規(guī)范化治療外，日常生活中需要注意些什么呢？

　　勞逸結(jié)合 要在有肌肉疼痛、肌無(wú)力的急性期，盡量臥床休息，以減少肌肉負(fù)荷和損傷。病情穩(wěn)定后，可有計(jì)劃地進(jìn)行鍛煉，活動(dòng)量要由小到大，循序漸進(jìn)，如活動(dòng)四肢、打太極、散步等。也可由專業(yè)康復(fù)師根據(jù)自身情況，制訂個(gè)人計(jì)劃，進(jìn)行肌力訓(xùn)練。

　　皮膚護(hù)理 日常要做好防曬，避免使用刺激性護(hù)膚品。注意保持皮膚清潔、避免抓撓，預(yù)防感染。洗澡時(shí)水溫要控制在40℃左右，水溫過(guò)熱過(guò)涼都會(huì)對(duì)皮膚造成刺激，影響皮膚甚至使疾病發(fā)展。另外，皮疹消退的過(guò)程比較緩慢，要做好心理準(zhǔn)備，保持心情舒暢，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。

　　注意觀察 平時(shí)要學(xué)會(huì)自我觀察，如：有無(wú)肌肉疼痛、無(wú)力加重，飲水嗆咳;有無(wú)咳嗽、喘憋、體力較前降低;有無(wú)心慌、便血、腹部疼痛等，如有出現(xiàn)，請(qǐng)及時(shí)就醫(yī)。

　　避免誘因 避免如勞累、感染、寒冷刺激、創(chuàng)傷、情緒受挫等誘因，可以有效減少疾病復(fù)發(fā)、減輕局部癥狀。

　　文/張逸飛（首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院）