王智超正在查房。

　　據(jù)新華社上海電 （記者仇 逸、龔 雯）在神經(jīng)纖維瘤病患者群里，王智超是個“名人”，雖然只有32歲。日前，在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院，王智超在匆匆扒了幾口外賣、換了一身大白褂，和記者談起了自己的經(jīng)歷和夢想。

　　“我出生在一個醫(yī)生家庭，小時候其他孩子看動畫片，我看醫(yī)學(xué)圖譜，不僅不害怕，還覺得很有趣。”王智超回憶。從那時候起，“治病救人”的想法在他心里扎下了根。

　　2007年，王智超進(jìn)入復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院臨床醫(yī)學(xué)8年制本博連讀，師從中國科學(xué)院院士、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院院長樊嘉。2015年，他在導(dǎo)師和家人的支持下留學(xué)深造。兩年后，他和太太分別從美國約翰·霍普金斯大學(xué)、哈佛大學(xué)畢業(yè)，第一時間踏上回國之路。

　　這份堅定背后，是出于“通過努力作點改變”的心愿：改變臨床指南“拿來主義”，改變罕見病患者生存狀況。

　　王智超說，從他正式學(xué)醫(yī)開始，接觸到的臨床指南大多是西方人撰寫的，用藥標(biāo)準(zhǔn)自然也是按照西方人的種族體征、生活習(xí)慣、疾病譜等提出建議的�！岸虝r間內(nèi)改變這種現(xiàn)象并不現(xiàn)實，但是政府和醫(yī)療行業(yè)越來越重視彌補(bǔ)這塊短板，讓我覺得做高質(zhì)量的臨床研究、找到適合中國人的診療方案很有意義�！蓖踔浅�說。

　　談起整復(fù)外科專業(yè)，很多人會以為是醫(yī)學(xué)美容�！坝邢嚓P(guān)，但不完全是，我研究的是很小眾的神經(jīng)纖維瘤病�！蓖踔浅�說。在他之前，該院曾安排5個醫(yī)生專攻神經(jīng)纖維瘤病的科研與臨床，最后都放棄了，課題之難可以想見。

　　神經(jīng)纖維瘤病，是一種先天性、進(jìn)行性且經(jīng)常導(dǎo)致毀容和功能障礙的罕見常染色體顯性遺傳病，在新生兒中發(fā)病率約為1/3000。它可能會長在身體任何位置，很多人因此沒法正常上學(xué)、結(jié)婚，甚至懷孕后會因雌激素上升激發(fā)腫瘤長大。過去治療此癥沒有特效藥，美國去年剛上市的治療藥品價格高昂且尚未在國內(nèi)上市。有條件的患者通過手術(shù)可以做些改善，仍會面臨復(fù)發(fā)的可能。

　　王智超介紹，和其他器官腫瘤切除手術(shù)不同，由于臉部神經(jīng)非常多，且這種疾病會導(dǎo)致五官錯位，每次打開瘤體就像打開“盲盒”一樣，看不出正常的神經(jīng)血管在哪兒，要一點點很小心地復(fù)位，避免術(shù)中大出血。

　　令王智超印象最深的是，去年他跟著副院長、整復(fù)外科主任李青峰教授會診了一名30多歲的患者，由于這名患者的左側(cè)面部神經(jīng)纖維瘤逐漸擴(kuò)大，接近胸口，嚴(yán)重影響了外貌，并逐漸影響到視力和聽力。那次手術(shù)長達(dá)10多個小時。最后，不僅完整地切除了這名患者的神經(jīng)纖維瘤，還重建了基本面部形態(tài)�；颊咝g(shù)后激動地說：“第一次覺得頭這么輕松！”

　　王智超坦言，面對這類罕見病患者時，有過一段心理適應(yīng)的過程，但他時刻告誡自己，不能成為第6個放棄的醫(yī)生。如今，他不僅能坦然面對，還由衷感謝每年約千例患者從全國各地來找他就診。“這是一份卸下心中恐懼后產(chǎn)生的信任，我不能辜負(fù)�！�

　　在王智超的微信里，有四五千例患者，有的由于路途遙遠(yuǎn)和家庭條件等原因，無法來到上海就診。王智超則通過電話、微信與他們交流。他表示，醫(yī)生不只是治病，還需要安慰患者“吶喊”的心靈。

　　王智超現(xiàn)已發(fā)表了50余篇科普文章，發(fā)布了多個科普視頻，希望能給患者提供幫助，也讓社會大眾更多地了解這個疾病。“希望在研究出適合中國患者的神經(jīng)纖維瘤病藥物之前，患者能先學(xué)會保護(hù)好自己，不僅是身體上，更是心理上�！彼�說。

　　上海九院已積累了豐富的神經(jīng)纖維瘤病患者樣本量。李青峰團(tuán)隊去年9月率先在國內(nèi)發(fā)起成立了“神經(jīng)纖維瘤病多中心治療協(xié)作組”。隨著國家鼓勵罕見病藥物研發(fā)、醫(yī)保傾斜的多重利好政策出臺，這代年輕醫(yī)務(wù)工作者迎來了好時代。

　　王智超說，希望盡自己所學(xué)所能，為每一個患者帶來心靈的溫暖，“‘為誰盛開花滿路，旦復(fù)旦兮心如故’，我一直在路上�！�