我國肝病患者有了自我管理系統(tǒng)

人民網(wǎng)1月27日電 （記者劉婧婷）日前， “掌控肝病”中國肝病患者管理系統(tǒng)和丙肝虛擬社區(qū)系統(tǒng)APP正式上線。這款A(yù)PP由北京大學(xué)教育基金會、百時美施貴寶基金會、中華醫(yī)學(xué)會肝病學(xué)分會、北京大學(xué)人民醫(yī)院、北京大學(xué)肝病研究所共同推出，目的是為了推動中國肝病管理的規(guī)范化、促進(jìn)肝病患者與肝病�？漆t(yī)生的良性溝通、提高患者的依從性，并最終提高肝病治療的臨床療效，

慢性疾病由于其病程漫長，始終是影響人類健康和生活質(zhì)量的重要因素，也正是由于慢病病程長，需要長期持續(xù)的觀察和治療，長期而規(guī)范的慢病管理就成了這類疾病的重中之重。

中華醫(yī)學(xué)會肝病學(xué)分會主任委員北京大學(xué)人民醫(yī)院肝病研究所主任魏來表示，現(xiàn)代化的慢病管理越來越多的強調(diào)患者的主動參與，患者的主動參與包括兩個方面，一個是患者的健康教育，讓患者充分了解疾病的發(fā)生原因和治療原理，可能的發(fā)展過程、預(yù)后和注意事項。另外一個非常重要的內(nèi)容就是患者對自己病情的自我追蹤和自我管理，并將自我追蹤和管理的信息及時與主治醫(yī)生溝通，從而提高治療效果，預(yù)防不良事件的發(fā)生。在這方面，由于理念和各種資源的限制，目前國內(nèi)尚處于一種空白區(qū)域，但在一些發(fā)達(dá)國家尤其是在智能手機成熟的今天，他們在患者自我管理和自我病情追蹤（self tracking）方面已經(jīng)取得了非常大的成績和進(jìn)步。歐美把患者主動參與疾病管理分為五個階段，第一個階段就是讓患者知曉并了解病情，第二階段是讓患者參與治療方案的制定，第三階段是讓患者掌握疾病管理的知識和技能，第四階段是醫(yī)療專業(yè)人士和患者建立伙伴關(guān)系式，第五階段就是能通過現(xiàn)代化電子化手段實現(xiàn)與患者的社區(qū)化溝通和快速高效的互動。由于醫(yī)療資源有限和患者的自我管理意識等方面的問題，目前國內(nèi)基本上在第一階段和第二階段之間。

“掌控肝病”中國肝病患者管理系統(tǒng)和丙肝虛擬社區(qū)系統(tǒng)就是屬于規(guī)范化患者管理的第五個階段，其目的就是希望通過跨越式發(fā)展，把中國的肝病患者管理提高到國際先進(jìn)水平，與國際接軌。中國肝病患者群體非常龐大，乙型病毒性肝炎患者過億，丙型病毒性肝炎感染率也高達(dá)3.8%左右，而且還在以每年15%左右的比例在逐年升高，還有酒精性肝病和脂肪肝等，肝病管理的社會負(fù)擔(dān)非常重，因此，中國肝病患者自我管理系統(tǒng) 丙型肝炎虛擬社區(qū)就顯得非常重要。

魏來表示，與其他患者管理平臺的粗放式管理不同，“掌控肝病”中國肝病患者管理平臺強調(diào)對肝病患者的服務(wù)和患者的自我管理，比如該平臺的用藥提醒/隨訪提醒/療效預(yù)警/風(fēng)險預(yù)測等都是這一理念的良好體現(xiàn)，通過“掌控肝病”患者自我管理平臺，患者可以設(shè)定用藥和隨訪提醒，這樣就可以避免忘記用藥或錯過隨訪時間。另外一個非常重要的提醒功能就是不良事件和療效不佳的提醒，系統(tǒng)會根據(jù)患者填寫的檢查信息進(jìn)行判斷，如果某個指標(biāo)嚴(yán)重超出正常值范圍，可能會危及患者的身體健康，系統(tǒng)自動會生成提醒功能，告訴患者哪些指標(biāo)異常，并提醒患者及時到醫(yī)院就診，避免不良事件的發(fā)生，同時患者的主治醫(yī)生也可以在醫(yī)生端看到這些預(yù)警信息，并在第一時間通知或提醒患者。在治療方面，如果經(jīng)一段時間的監(jiān)測，治療效果沒能達(dá)到預(yù)期的目標(biāo)，系統(tǒng)也會提醒患者需要及時去醫(yī)院就診，避免盲目治療帶來的醫(yī)療資源浪費，并及時調(diào)整治療方案。此外，對于肝病患者，其最大的威脅就是肝癌的發(fā)生，通過“掌控肝病”患者管理平臺，患者還可以進(jìn)行肝癌發(fā)生風(fēng)險的預(yù)測，以期早期發(fā)現(xiàn)肝癌，早期治療，把風(fēng)險降低到最低。