如何把醫(yī)療數(shù)據(jù)“還給”患者

3月14日，開放醫(yī)療與健康聯(lián)盟（OMAHA）籌備會(huì)在上海市召開。聯(lián)盟發(fā)起人鄭杰呼吁，醫(yī)療數(shù)據(jù)應(yīng)該還給患者。他表示，目前，我國患者難以得到來自不同醫(yī)院完整的個(gè)人健康數(shù)據(jù)，加之?dāng)?shù)據(jù)格式不一致，難于管理和充分應(yīng)用，亟待規(guī)范。

浙江大學(xué)信息電子移動(dòng)智慧醫(yī)療實(shí)驗(yàn)室金心宇介紹，由于國內(nèi)醫(yī)院已經(jīng)實(shí)施了不同規(guī)范的HIS獨(dú)立信息化平臺(tái)，患者個(gè)人難以獲得、自主管理自身的電子病歷等電子健康檔案，同時(shí)手寫病歷難以辨認(rèn)，不方便查詢、統(tǒng)計(jì)，會(huì)影響醫(yī)患關(guān)系和服務(wù)質(zhì)量，要解決該問題，需要完整、統(tǒng)一、普適的電子病歷標(biāo)準(zhǔn)，及綜合性強(qiáng)的操作平臺(tái)系統(tǒng)，以及實(shí)用性強(qiáng)的運(yùn)行機(jī)制。

“醫(yī)療信息數(shù)據(jù)的完整性對患者治療非常關(guān)鍵，并有助于多�？茀f(xié)作�！编嵔鼙硎荆�該聯(lián)盟將推動(dòng)數(shù)據(jù)開放，讓老百姓可以用U盤拷取個(gè)人健康信息；推動(dòng)建立源代碼開放的電子生物檔案，希望整合醫(yī)院、健康管理機(jī)構(gòu)，甚至包括可穿戴設(shè)備收集的數(shù)據(jù)在內(nèi)的全民健康數(shù)據(jù)，構(gòu)建個(gè)人全生命周期的“健康云”。

鄭杰指出，全球在健康信息存儲(chǔ)和使用方面，價(jià)值取向趨同�！睹绹�聯(lián)邦政府醫(yī)療信息化戰(zhàn)略規(guī)劃（2015~2020）》中提到，要建立一種電子健康信息存儲(chǔ)和使用文化，營造安全、全面的健康信息交換和使用的環(huán)境，使每個(gè)人都能受益于簡單、及時(shí)、公平、高效及恰當(dāng)?shù)男畔�獲取和分享，并通過鼓勵(lì)創(chuàng)新和競爭培養(yǎng)優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療信息化解決方案。另外，蘋果公司的Researchkit就是源代碼開放的數(shù)據(jù)存儲(chǔ)模式，數(shù)據(jù)的使用者要自己解決海量數(shù)據(jù)的保存及傳輸問題，數(shù)據(jù)存儲(chǔ)與公司服務(wù)器無關(guān)，符合美國醫(yī)療電子交換法案HIPAA中關(guān)于個(gè)人健康信息的隱私保護(hù)標(biāo)準(zhǔn)及規(guī)定。

據(jù)了解，OMAHA聯(lián)盟將聯(lián)合健康報(bào)社移動(dòng)健康研究院，在全國范圍內(nèi)征集志愿者，對國內(nèi)三級以上醫(yī)院的數(shù)據(jù)開放情況進(jìn)行調(diào)研，了解患者拿到的數(shù)據(jù)類型及方式，如紙質(zhì)病例、打印報(bào)告、在線瀏覽、可下載電子檔案等，并了解患者所得數(shù)據(jù)的完整性及方便性。該調(diào)研活動(dòng)產(chǎn)生的數(shù)據(jù)結(jié)果將納入健康報(bào)社移動(dòng)健康研究院倡導(dǎo)的“醫(yī)患友好度”評價(jià)體系中，成為該評價(jià)體系的一個(gè)重要維度指標(biāo)。