人民網(wǎng)北京3月19日電 （記者崔元苑）2018年全國兩會(huì)期間，人民網(wǎng)·人民健康聯(lián)合多家機(jī)構(gòu)共同舉辦“健康中國人”系列圓桌論壇。在“健康城市的探索與實(shí)踐”專場(chǎng)論壇上，全國政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院副院長丁潔表示： “作為一個(gè)醫(yī)務(wù)工作者，參與健康城市的創(chuàng)建，就要義不容辭地為人民生命健康提供最專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)。這種健康服務(wù)不僅僅是治病，還要教給人民怎樣防病，指導(dǎo)人民擁有健康的生活方式�！�

兒童健康扶貧，要解決兩個(gè)“短板”

建設(shè)健康城市，要努力讓貧困人口“看得上病、看得起病、看得好病、少生病”，減少因病致貧、因病返貧。“在一些貧困的區(qū)縣，一旦兒童患上重疾，很多脫貧的家庭又會(huì)重返貧困，這成為城市不健康的一個(gè)短板，另一個(gè)短板則是健康的提供者——兒科醫(yī)生的短缺�！弊鳛橐幻麅嚎茖＜�，丁潔非常關(guān)注對(duì)于兒童群體的健康扶貧。

如何解決這兩個(gè)短板？丁潔建議：“需要政府主導(dǎo)，多部門參與，給予兒童群體更特殊的關(guān)照�！睂�(duì)于兒科醫(yī)生的缺口，她認(rèn)為，首先要讓好醫(yī)院、好醫(yī)生、好的醫(yī)療資源發(fā)揮更多的作用，包括對(duì)現(xiàn)有兒童提供健康的保障和對(duì)兒科醫(yī)生進(jìn)行教學(xué)培訓(xùn)的任務(wù)。同時(shí)，社會(huì)要給予兒科醫(yī)生應(yīng)有的理解和尊重，尊重他們的勞動(dòng)價(jià)值，比如各級(jí)政府可以根據(jù)當(dāng)?shù)貎和�醫(yī)院的床位數(shù)、兒科的床位數(shù)、兒科醫(yī)生的數(shù)量制定一個(gè)定向的補(bǔ)助政策，這也是非常重要的。

“還有要發(fā)揮基層家庭醫(yī)生的作用，讓他們能夠更迅捷、更方便地獲得相關(guān)的兒童健康保健知識(shí)，把兒童的健康管理做起來�！倍�潔建議。

對(duì)于貧困地區(qū)兒童健康保障的探索，丁潔介紹說：“其實(shí)一些愛心人士已經(jīng)做過一些前期的探索，他們以貧困縣兒童作為試點(diǎn)，用社會(huì)公益基金，把0到16歲孩子的健康保障都覆蓋下來，結(jié)果顯示，每個(gè)人每年大概40到50元就可以確保他們得病后不受病種的限制得到很好的治療。這個(gè)模式還可以更多地去推廣�！�

關(guān)注罕見病人群，建立專項(xiàng)醫(yī)療保障機(jī)制

除了兒童群體，丁潔還特別關(guān)注罕見病人群�！澳壳�，罕見病大概有六七千甚至七八千種。隨著精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的發(fā)展，分類還會(huì)更細(xì)，甚至達(dá)到上萬種。種類多，但具體到每一種，病人不是很多。我國因?yàn)辇嫶蟮娜丝诨鶖?shù)，如果把所有罕見病加起來，是一個(gè)很龐大的數(shù)字。所以，這些人群是不能被忽視的。”丁潔指出。

丁潔介紹說，罕見病里約80%是遺傳導(dǎo)致的，這就涉及到優(yōu)生優(yōu)育問題。而罕見病更大的難題是難治愈、終身性。所以罕見病給家庭和個(gè)人帶來的負(fù)擔(dān)，無論是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)還是精神負(fù)擔(dān)都是非常重的。還有，罕見病的治療需要?jiǎng)?chuàng)新藥，這些新藥大部分都很昂貴，有些罕見病患者一年的治療費(fèi)就要幾百萬人民幣。而且治療罕見病的藥物很多是國外研發(fā)的，如何讓這些藥物快速進(jìn)入中國市場(chǎng)，治療中國的患者，又涉及到審批通道、減免臨床等問題。因此，關(guān)注罕見病人群也是建設(shè)健康城市、健康扶貧的重要內(nèi)容。

那么，如何解決罕見病人群的醫(yī)療保障問題？丁潔認(rèn)為：“醫(yī)療保障不是簡(jiǎn)單的一個(gè)醫(yī)保，不是拿‘�；�本’的錢來給罕見病患者治療�！�

她建議，通過政府主導(dǎo)、部門協(xié)作，建立一個(gè)罕見病醫(yī)療保障的機(jī)制，解決罕見病的醫(yī)療保障，包括藥的問題、藥物的費(fèi)用問題和社會(huì)捐助的問題。讓每一個(gè)罕見病患者得到和其他疾病患者同樣質(zhì)量和同樣機(jī)會(huì)的診治。

同時(shí)，由于罕見病診治上相對(duì)比較難，從醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)生來說，希望醫(yī)療衛(wèi)生部門劃定一些罕見病定點(diǎn)醫(yī)院。如果一個(gè)人疑似得了罕見病，那他就會(huì)知道該去什么醫(yī)院、什么科室就診。