人民網(wǎng)北京5月29日電 近日，山東省青島市社保研究會(huì)副會(huì)長劉軍帥做客由人民網(wǎng)·人民健康主辦的“健康中國人”系列圓桌論壇。在“探索罕見病用藥保障新機(jī)制，破解罕見病用藥困局”主題論壇上，劉軍帥對(duì)青島市罕見病醫(yī)療保障狀況進(jìn)行了針對(duì)性的簡要介紹。

“青島市罕見病醫(yī)療保障工作歷經(jīng)近20年的探索，目前已基本形成以多層次保障體系為基礎(chǔ)的、覆蓋制度建設(shè)、業(yè)務(wù)模式、運(yùn)行機(jī)制等的系統(tǒng)性政策安排�！睋�(jù)劉軍帥介紹，青島市罕見病醫(yī)療保障的第一個(gè)特點(diǎn)是，很早就關(guān)注罕見病用藥的門診醫(yī)保，自2005年開始，已陸續(xù)把20多種罕見病納入了門診大病病種范圍之內(nèi)。第二個(gè)特點(diǎn)是，較早啟動(dòng)了慈善的力量彌補(bǔ)醫(yī)保的不足，其中，血友病便是第一個(gè)參與進(jìn)來的病種，這一舉措明顯減輕了血友病患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

劉軍帥表示，2012年青島市建立了一套大病醫(yī)療救助制度，青島市各級(jí)政府財(cái)政當(dāng)年出資3億元，將包括罕見病患者在內(nèi)的重大疾病患者的高額醫(yī)療費(fèi)用納入該體系的救助范圍。其中的一個(gè)重點(diǎn)內(nèi)容，就是對(duì)高值藥品費(fèi)用的救助；其中的一個(gè)重要理念，就是想通過“以藥帶病”模式來提升包括罕見病在內(nèi)的大病保障水平。通過近年來的努力完善，青島市對(duì)慈善和救助在罕見病醫(yī)療保障方面的功能發(fā)揮已達(dá)到了一個(gè)新的高度。

此外，青島市非常注重罕見病醫(yī)療保障機(jī)制的建設(shè)，在全國率先啟動(dòng)了高值藥品談判，先后實(shí)施了藥品談判降價(jià)準(zhǔn)入機(jī)制、多方共付機(jī)制、高值藥付費(fèi)對(duì)賭機(jī)制等。

據(jù)劉軍帥介紹，截止到目前，青島市每年在血友病特效藥方面的花費(fèi)約在3000萬元左右，未成年血友病患者基本實(shí)現(xiàn)了在預(yù)防治療用藥方面的免費(fèi)用藥�！跋嚓P(guān)調(diào)研結(jié)果顯示，青島市血友病未成年患者以及低年齡段成年患者群體中，近些年沒有出現(xiàn)殘疾病例；同時(shí)，成年血友病患者每年的自付費(fèi)用也基本維持在不高于五六千塊錢的水平�！�

關(guān)于青島市罕見病醫(yī)療保障的項(xiàng)目及業(yè)務(wù)特點(diǎn)，劉軍帥也以血友病為例進(jìn)行了介紹。一是，血友病藥物的報(bào)銷比例較高；二是，自2010年以來，對(duì)血友病藥物門診醫(yī)保報(bào)銷不設(shè)起付線和封頂線；三是，對(duì)血友病患者的醫(yī)保項(xiàng)目費(fèi)用報(bào)銷和區(qū)間費(fèi)用報(bào)銷中出現(xiàn)的自付額度，再通過專設(shè)的慈善基金援助，基本可實(shí)現(xiàn)全部報(bào)銷。這樣，血友病患者就基本不用承擔(dān)這些費(fèi)用。如今，青島血友病用藥的醫(yī)療保障已基本不需要?jiǎng)佑镁戎�基金，只需基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病醫(yī)療保險(xiǎn)和慈善救助就基本可以實(shí)現(xiàn)免費(fèi)用藥。

另外，據(jù)劉軍帥介紹，青島市罕見病醫(yī)保報(bào)銷制度實(shí)現(xiàn)了城鎮(zhèn)患者和農(nóng)村患者同待遇，未成年患者和成年患者小差別待遇，未成年患者的預(yù)防治療用藥費(fèi)用納入醫(yī)保報(bào)銷范圍也已經(jīng)實(shí)行了近十年。

劉軍帥表示：“十年來，基于未成年患者血友病實(shí)現(xiàn)免費(fèi)用藥的政策保障，青島市的未成年血友病患者能夠得以健康成長，已有越來越多的血友病患兒成功地考入大學(xué)，一部分人業(yè)已結(jié)婚生子。這無論是對(duì)個(gè)人命運(yùn)而言，還是對(duì)社會(huì)意義而言，都是很大的進(jìn)步與收獲。”

最后，劉軍帥再次強(qiáng)調(diào)，”要推動(dòng)罕見病醫(yī)療保障工作的深化發(fā)展，一定要注重政策設(shè)計(jì)上的系統(tǒng)化、科學(xué)化安排�！�