人民網(wǎng)北京6月1日電 5月27日，北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)關(guān)濤做客由人民網(wǎng)·人民健康主辦的“健康中國(guó)人”系列圓桌論壇。在“探索罕見(jiàn)病用藥保障新機(jī)制 破解罕見(jiàn)病用藥困局”專(zhuān)場(chǎng)論壇上，關(guān)濤提出，罕見(jiàn)病患者的生命健康需要藥物的保障，希望通過(guò)擴(kuò)大藥品供應(yīng)、進(jìn)一步降低藥價(jià)，讓更多患者受益。

“從沒(méi)有藥到突然用到有效藥物的時(shí)候，生活完全得到了改變�！弊鳛橐幻�血友病患者，關(guān)濤認(rèn)為，一個(gè)藥物對(duì)于一個(gè)疾病群體來(lái)說(shuō)，帶來(lái)的改變是天翻地覆的。

“但是在當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)這種藥供應(yīng)非常小，再加上非常貴，很多家庭承受不起，患者只有在危及生命時(shí)才使用到這種藥，這期間也發(fā)生過(guò)藥物斷供等問(wèn)題。之后隨著供應(yīng)的逐漸改善，血友病患者的治療用藥得到很大改善，從以前按需治療，也就是發(fā)生嚴(yán)重出血時(shí)才有藥用，到可以小劑量預(yù)防治療�！标P(guān)濤進(jìn)一步介紹說(shuō)。

有了治療藥物，接著就要面臨支付和費(fèi)用的問(wèn)題�！敖K身性疾病對(duì)于患者來(lái)說(shuō)，藥物費(fèi)用非常昂貴，很多患者承擔(dān)不起。”關(guān)濤稱(chēng)，當(dāng)國(guó)家將兩種類(lèi)型的血友病治療藥物納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍，這在很大程度上緩解了患者支付的困難，是特別大的進(jìn)步。

關(guān)濤也指出，除AB兩種類(lèi)型的血友病外，還有一類(lèi)患者會(huì)合并產(chǎn)生抗體，他們?nèi)藬?shù)更少，受關(guān)注度更小�！皩�(duì)于這部分群體，我們也希望能夠像其他罕見(jiàn)病一樣完善治療藥物的體系，能夠有更好的藥物保障�！标P(guān)濤呼吁。

關(guān)濤表示，血友病患者對(duì)于新藥的期待非常大，每天都在關(guān)注藥品和國(guó)家醫(yī)保目錄。作為患者組織，北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心希望治療藥物能再便宜一點(diǎn)，希望政府、醫(yī)保部門(mén)、企業(yè)有更多的談判溝通，使藥物價(jià)格得到實(shí)實(shí)在在的降低，從而讓更多患者受益。