人民網(wǎng)北京6月2日電 近日，中國健康教育中心副主任吳敬做客由人民網(wǎng)·人民健康主辦的“健康中國人”系列圓桌論壇。在“探索罕見病用藥保障新機(jī)制 破解罕見病用藥困局”專場論壇上，吳敬提出，我國在罕見病防治領(lǐng)域作出了一系列制度上的安排。助力罕見病防治事業(yè)發(fā)展，還須多方努力加強(qiáng)相關(guān)健康促進(jìn)與教育工作。

談到我國罕見病防治機(jī)制的頂層設(shè)計(jì)工作，吳敬表示，“黨和政府始終把人民群眾的生命安全和健康放在第一位，始終堅(jiān)持生命至上、人民至上的理念，在罕見病防治的領(lǐng)域，作出了一系列制度上的安排�！�

吳敬進(jìn)一步從三方面解釋談到，首先，在戰(zhàn)略層面，《“健康中國2030規(guī)劃”綱要》明確提出，要完善罕見病用藥保障政策；第二，在法律層面，我國今年6月1號(hào)即將正式生效的《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》中明確規(guī)定，國家建立健全以臨床需求為導(dǎo)向的藥品審評(píng)審批制度，要支持臨床繼續(xù)藥品和防治罕見病、重大疾病等藥品的研制、生產(chǎn)，滿足疾病防治需求；第三，在疾病防治的管理層面，2018年，國家衛(wèi)健委等五部門聯(lián)合印發(fā)了《第一批罕見病目錄》，共涉及包括血友病在內(nèi)的121種疾病。2019年，國家衛(wèi)健委建立了中國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，以加強(qiáng)中國罕見病的管理，提高罕見病診療水平。此外，國家還組建了罕見病診療與保障專家委員會(huì)，負(fù)責(zé)組織制定罕見病的有關(guān)技術(shù)規(guī)范和臨床路徑，對(duì)罕見病的預(yù)防、篩查、診療、用藥、康復(fù)、保障等工作提出了相關(guān)的建議。

在主題論壇上，吳敬多次談到罕見病防治的健康促進(jìn)與健康教育工作�！捌占跋嚓P(guān)的疾病防治知識(shí)，采取科學(xué)合理的干預(yù)措施，這一點(diǎn)非常重要。比如說我們通過對(duì)重點(diǎn)人群開展健康教育，倡導(dǎo)血友病家族中孕婦進(jìn)行產(chǎn)前診斷，宣傳血友病的早期癥狀，早診斷、早治療，可以提高血友病的發(fā)現(xiàn)率�！眳蔷凑f。

吳敬認(rèn)為，通過加強(qiáng)對(duì)患者及其家屬的相關(guān)教育，普及疾病相關(guān)知識(shí)和注意事項(xiàng)，科學(xué)就醫(yī)、合理用藥，可有效改善患者的生活質(zhì)量，延長患者的預(yù)期壽命。他舉例談到，科學(xué)運(yùn)動(dòng)是健康“四大基石”之一，中華醫(yī)學(xué)會(huì)在相關(guān)的專家共識(shí)中就提出，在有經(jīng)驗(yàn)的理療師指導(dǎo)下，血友病患者在非出血期開展適當(dāng)運(yùn)動(dòng)，可維持其身體肌肉的強(qiáng)壯，并保持身心健康，對(duì)于預(yù)防出血起到重要作用。

“健康促進(jìn)與教育工作毫無疑問是一項(xiàng)十分重要的系統(tǒng)性工程，需要多個(gè)部門以及社會(huì)各界的共同參與。希望通過我們的努力，不斷普及健康促進(jìn)與教育的理念，進(jìn)一步助力推動(dòng)罕見病防治事業(yè)發(fā)展�！眳蔷纯偨Y(jié)說。